Ankara Büyükşehir Belediyesi (ABB), Başkent Üniversitesiyle imzaladığı protokolle yeni evlenenlere ücretsiz Spinal Musküler Atrofi (SMA) taraması yapacak. Başkentin tüm ilçelerinde devreye girecek hizmet, hastalığın erken tanısı ve önlenmesine katkıda bulunacak.
SMA hastalık genine sahip anne ve babanın erken tespit ve tedavi edilmesi amacıyla imzalanan iş birliğine göre hasta bireylerin doğumu, engellenebilecek. Eşlerin en az birinin geninde delesyon bulunan çiflere genetik muayene ve genetik danışmanlığı da ücretsiz sunulacak.
Yavaş: Çaresiz insanlar görüyoruz
“Gerek sosyal medyada gerekse medyada SMA’lı hastalarla ilgili çok iç acıtıcı görüntülerle karşılaşıyor, bunlarla ilgili kampanyaların yapıldığını ve çaresiz insanlar görüyoruz.” diyen ABB Başkanı Mansur Yavaş'ın konuya ilişkin açıklamaları:
Bunu nasıl önleyebiliriz, belediye olarak ne yapabiliriz diye düşündüğümüzde daha önceden bir teşhis ve tanı konmak suretiyle tedavinin daha kolay yapılabileceği konusunda neler yapabiliriz diye araştırdık. Evlenmeden önce eşlerden birinin tahlil vermek suretiyle tetkiklerinin yapılarak hastalığı henüz evlenmeden tespit edip, çaresinin aranması için Başkent Üniversitesi ile bir iş birliği protokolüyle bu yıl ilk uygulamayı yapacağız. Müracaat eden sayısına göre veya elde ettiğimiz verilere göre inşallah önümüzdeki yıllarda yapılabilecek tüm tetkikleri de yaptırmak suretiyle Ankara’daki yeni evlenen çiftlerin toplumumuza sağlıklı çocuklar yetiştirmesi, en azından hastalıkla uğraşmaması için iş birliği anlaşmasını imzaladık. Hayırlı olsun diyorum.
"Tedavi de oldukça pahalı"
Konuyla ilgili Başkent Üniversitesi Rektörü Ali Haberal'in açıklamaları:
SMA’nın tanısıyla birlikte tedavi imkanları da var. SMA sinir sistemini etkileyen bir kas hastalığı, zeka ile ilgili bir sorun olmuyor ama yeme içme ile ilgili olabiliyor. Tedavi de oldukça pahalı. SGK, devletimiz de bu konuda çalışıyor. İş bu noktaya gelmeden tanının öncelikli olarak yapılması bizim tedavi olanaklarımızı da kolaylaştıracak olan bir yöntem. Büyükşehir Belediyesinin en önemli katkısı daha tanı aşamasında çözülmesi. Çok büyük bir fedakarlık ve büyük bir öncülüğü gerçekleştiriyorlar. Bu bir toplumsal proje… Toplumumuza, öncelikle Ankara’ya hayırlı uğurlu olmasını diliyorum. Katkıları için Sayın Ankara Büyükşehir Belediye Başkanımıza ve ekibine, üniversitem ve toplum adına teşekkürlerimi sunuyorum.